En colaboración con Fabrizio Scrollini*

La pandemia del Covid-19 avanza por el mundo y el continente, forzando a los gobiernos a tomar decisiones drásticas. Cuarentenas obligatorias establecidas en Italia, España, Perú, Bolivia y Argentina, fuertes restricciones al movimiento en Chile, Colombia y Uruguay, son solo algunos ejemplos cercanos. Los cierres de frontera han paralizado al continente y a grandes partes del mundo. Ha quedado al descubierto que los mecanismos de cooperación internacional y, en particular, aquellos para compartir información entre países no ha sido todo lo eficiente que nuestra infraestructura tecnológica permite en el siglo XXI.

También queda cada vez más claro que estas medidas tienen fuerte impacto a nivel social y económico, forzando a los Estados a situaciones complejas en materia de presupuesto público. Para tomar todas estas decisiones, los gobiernos vienen justificando su accionar en base a la evidencia que disponen acerca del comportamiento del virus y la experiencia internacional comparada. Estamos en tiempos excepcionales que requieren medidas excepcionales.

En el centro de estas decisiones se encuentra la importancia de contar con información fiable acerca del desarrollo de la pandemia, así como de medios de comunicación independientes que puedan dirigirse a distintas audiencias ciudadanas. Si seguimos lo que indica este estudio del Imperial College de Londres, esta situación podría extenderse por los próximos 18 meses.

Ha quedado al descubierto que los mecanismos para compartir información entre países no ha sido todo lo eficiente a pesar de la tecnología del siglo XXI.

Entonces, necesitamos buenos datos para poder determinar y, eventualmente, justificar medidas drásticas a nivel económico y social. De igual forma, precisamos de la prensa y la ciencia para que analicen e informen oportunamente. La importancia de la información y el rol de la prensa se encuentra detrás de la declaración de los Relatores para la Libertad de Expresión de varias organizaciones internacionales bregando por la transparencia de la información para combatir la pandemia.

La situación de los datos sobre Covid-19 es complicada. Uno de los países más afectados, España, recientemente informó datos desagregados por edades y regiones. Si bien es un adelanto, ese nivel de desagregación contrasta con lo que ha hecho Nueva Zelandia, que ha proporcionado un gran nivel de detalle desde el inicio de la pandemia, o Singapur (ambos sitios han sido construidos por ciudadanos utilizando datos abiertos provistos por los gobiernos).

En estos dos últimos casos podemos acceder a datos desagregados por localidades, edades, regiones y hasta los clusters (grupos) de personas contagiadas. Se trata de un nivel de desagregación muy detallado y que según algunas legislaciones sobre datos personales más garantistas (cómo la europea) podría dar lugar a dudas acerca de qué tanto conviene compartir.

A nivel global existen, al menos, 3 fuentes de datos confiables según el trabajo de OurWorldindata.org que incluyen la Organización Mundial de la Salud, el Centro Europeo para Control de Infecciones y la Universidad de John Hopkins. Estas fuentes tienen algunas diferencias entre sí y dependen de los datos reportados por los Estados nacionales. 

En este contexto, la situación en América Latina es bastante dispar. En Uruguay el gobierno ha informado recién el domingo 22 de marzo la cantidad de test realizados y por diversas vías (todos medios de prensa que han obtenido la información). Esta información no se brindó a través de sitios oficiales. El país líder en materia de datos abiertos en América Latina según el Open Data Barometer, no tiene un set de datos sobre esto y aún no contesta un pedido sobre los modelos matemáticos que utiliza para potencialmente predecir el avance del virus.

Necesitamos buenos datos para poder determinar y justificar medidas drásticas a nivel económico y social

En el caso de Perú los datos son provistos por comunicado de prensa del Ministerio de Salud. En Argentina se informa cada día mediante un resumen en el sitio del Ministerio de Salud de la Nación, entre otras medidas. En el caso de Ecuador existe una gacetilla epidemiológica con detalles bastante exhaustivos, incluyendo regiones, género entre otros datos relevantes. Pero la información se presenta y recaba de forma dispar y es uno de los problemas que enfrentan especialistas, la prensa y la ciudadanía, a la hora de informar. La ausencia de datos también es contraproducente para quienes están estudiando este fenómeno. 

Sin embargo, hay límites sobre los problemas que los datos pueden ayudar a resolver. Lo que parece ser clave en materia de información del combate contra el virus es el testeo a gran escala de la población, incluyendo estudios centinela. Esto permite dimensionar escala e informa otras decisiones.

SUDAMÉRICA. OjoPúblico construyó esta plataforma con información oficial de los ministerios de salud de la región. Muchos no detallan datos desagregados ni número de muestras realizadas.

Captura: OjoPúblico

Lamentablemente, no todos los países pueden materialmente realizar estas medidas, pero si pueden compartir la información que tienen. Es importante distinguir en qué información puede ser abierta, qué información debe compartirse entre autoridades sanitarias e investigadores y qué información debe ser privada. Este balance debe ser establecido por cada sociedad, pero lo que hoy es importante es saber los criterios metodológicos con los cuáles se comparte la información.

La información se presenta y recaba de forma dispar y es uno de los problemas que enfrentan especialistas, la prensa y la ciudadanía. 

Primero, la región precisa una serie de criterios metodológicos claros que sean comunicados de manera uniforme. Lo ideal sería divulgar e implementar un diccionario general con la definición de infectado, caso sospechoso, tasa de reproducción, letalidad entre otros términos relevantes. Estas definiciones ya han sido establecidas por la la OMS, con lo cual el desafío es comunicar y compartir mejor en los idiomas que corresponda.

Segundo, los gobiernos deben poner a disposición los datos en formatos abiertos e interoperables para que gobierno y ciudadanía puedan crear visualizadores y realizar análisis, como de hecho ya viene pasando en varios países de América Latina. Es importante que esos datos se mantengan actualizados periódicamente de manera regular para evitar situaciones como las que se viven España hoy. Tercero, la región precisa compartir más datos (aunque no sean abiertos) acerca de la implementación de las políticas para aprender más sobre el coronavirus y su desarrollo en nuestro continente.

Está claro que la evolución del virus difiere de país a país según su grado de exposición, sistema de salud, distribución y actitud de la población. La cantidad de días de que los pacientes permanecen hospitalizados, la cantidad de respiradores, los tratamiento aplicados serán datos de mucho valor en lo que dure la pandemia, y es importante encontrar mecanismos ágiles para que las autoridades y particularmente especialistas en infectología y epidemiología puedan desarrollar una respuesta coordinada.

La ausencia de datos también es contraproducente para quienes están estudiando este fenómeno. 

En este sentido, un intento de estandarización de esa información como el que llevan adelante las autoridades italianas es muy valioso. Los estándares de datos tornan la información a nivel global comparable y nos ayudan a entender y tomar decisiones.

Los gobiernos también han anunciado la creación de aplicaciones para el seguimiento de casos, lo que implica tener una discusión más amplia de cómo se gobierna y accede a datos que las personas reportan, los contactos de esas personas con otras y su información georeferenciada. Con datos de desplazamiento de la población, ingresos y egresos de un país, entre otros, se pueden desarrollar modelos que permitan prever la demanda del sistema de salud. Pero esto tomará más tiempo y es un camino donde hay que considerar con cuidado la temporalidad de los datos y el potencial de reidentificación, así como los efectos no deseados entre ellos la discriminación contra personas o colectivos más vulnerables. 

Los países democráticos y sus sistemas de salud deben salir de esta crisis fortalecidos. Esto implica deben hacerlo con claridad, transparencia e información confiable que garantice la seguridad sanitaria de la región. El sistema información de salud global también debe ser salir fortalecido en término de capacidades y aprendizaje. No será la última pandemia que vivamos, pero si se la enfrenta con una gestión abierta y colaborativa, podemos apostar a generar la confianza necesaria en la ciudadanía frente a las decisiones difíciles que ya se están tomando.

*Silvana Fumega es Directora de Investigación y Políticas de la Iniciativa Latinoamericana de Datos Abiertos (ILDA). Tiene un PhD por la Universidad de Tasmania (UTAS) en Australia. Es licenciada en Ciencia Política por la Universidad de Buenos Aires (ARG) y egresada de la Maestría en Políticas Públicas de la Victoria University of Wellington (NZ).

*Fabrizio Scrollini es el Director Ejecutivo de ILDA. Hizo un doctorado en estudios de gobierno en la Escuela de Economía y Ciencia Política de Londres, y ha liderado estudios y organizaciones que trabajan en la intersección de políticas, datos y su uso para el desarrollo en América Latina.