“Necesito tener la certeza de poder decidir cuándo y cómo querer partir para poder ser feliz (...) Mientras no tenga el poder de mi libertad seguiré viviendo presa en un cuerpo que se está deteriorando cada minuto y que me atará a mi cama conectada las 24 horas al respirador y empezarán las úlceras en la piel que no son otra cosa que heridas que se expanden y profundizan hasta que se logra ver el hueso”.

Así —resuelta y sin eufemismos— explicaba Ana Estrada, en 2019, el porqué de su búsqueda para acceder a una muerte digna en el Perú. Tenía polimiositis, una enfermedad irreversible y degenerativa, que la atormentaba desde hacía décadas: dolores, pérdida de la movilidad, largas hospitalizaciones, una traqueotomía y una gastrostomía, para poder respirar, alimentarse. Y, sobre todo, la certeza de un camino, cada vez, más cuesta arriba.

Su pedido derivó en un proceso judicial, el primero por muerte digna en la historia del Perú, que autorizó la eutanasia solo para su caso. El pasado 21 de abril, casi dos años después de la ratificación del fallo, Ana Estrada accedió al procedimiento. Eligió, al fin, el cuándo y el cómo.

En este contexto, OjoPúblico conversó con Josefina Miró Quesada Gayoso, abogada que llevó su caso al Poder Judicial, y quien también representa a María Benito Orihuela, que busca acceder a la muerte digna a través de otro mecanismo: el rechazo al tratamiento médico que prolonga artificialmente su vida. 

Esta paciente cuenta con una sentencia a su favor —la segunda en su tipo—. Pero afronta numerosas barreras por parte de Essalud, entidad que ha dilatado el cumplimiento del mandato judicial. Tras el logro de Ana Estrada, Miró Quesada espera que se “pueda generar un ambiente propicio para que María también tenga una muerte digna”.

La muerte digna contempla a la eutanasia, el suicidio médicamente asistido, los cuidados paliativos y el rechazo a tratamientos".

La muerte es inevitable. Sin embargo, no estamos acostumbrados a hablar de ella y, de hecho, nos cuesta hacerlo. ¿A qué crees que se debe?

Creo que tiene que ver con las creencias religiosas, metafísicas, que se construyen sobre ese final: el momento en el que, de acuerdo a determinadas creencias religiosas, uno será juzgado por los actos que ha cometido en vida y el temor a ese juicio, o el temor a qué pasará después de la vida genera un mecanismo de defensa de, simplemente, poner el tema debajo de la alfombra. 

No queremos hablar de la muerte. Nos creemos inmunes, casi como si no fuéramos a transitar por ese proceso, o algún familiar. Pero, sobre todo, porque públicamente la muerte suele estar encuadrada en términos violentos. Somos una región y, en general, una sociedad donde las privaciones arbitrarias de la vida son cosas de todos los días. Parece que lo que naturalizamos, antes que la muerte en sí, es la muerte en esos términos. 

La muerte digna lo que hace es desafiar esa representación. Entenderla, también, como la otra cara de la vida. Y una vida entendida en términos biográficos, no solamente biológicos, que incluya la autonomía para decidir los términos en los que uno quiere partir.

¿Cuál es el legado que deja Ana Estrada en Perú?

Nunca antes, en la historia de nuestro país, se había reconocido que existía un derecho a morir con dignidad. Fue gracias a Ana que la justicia peruana describe este derecho como un derecho autónomo, a pesar de que no está escrito textual en la Constitución.

La muerte digna es el derecho que tenemos a elegir la forma en la que queremos poner fin a la vida, cuando seguir prolongándo[la] ya no es conforme a nuestra idea de dignidad. Es poder elegir el cómo, el cuándo, y el dónde para no prolongar esa vida que, para uno, ha dejado de ser digna. 

Esa decisión se puede ejercer a través de la eutanasia, a través del suicidio asistido, que se diferencia uno del otro por quién ejecuta el acto. [Y también] a través del rechazo a tratamientos médicos —que es lo que está solicitando María [Benito]— o, a través, de los cuidados paliativos (...) En el Perú tenemos estas dos [últimas] formas para ejercer el derecho a una muerte digna, que son legales.

Nos creemos inmunes [a la muerte], casi como si no fuéramos a transitar por ese proceso o algún familiar".

En una reciente charla TED mencionaste algo simbólico: la lucha de Ana no era individual, y eso se evidenció en que no recurrió a la clandestinidad.

Por el carácter que tenía, por ser una defensora de derechos humanos nata, buscaba que esta fuera una liberación, también, para el resto de personas, que la libertad que ella estuviera conquistando marcara un precedente para otros casos. 

Lo vemos en la lucha que emprendió, en sus últimos momentos de vida, a favor de María [Benito]. Siempre tuvo esta vocación de luchar, no solo por su derecho, sino porque es un derecho que toda persona tiene.

¿Qué enseñanzas y recuerdos te dejan estos años acompañando a Ana?

Tantos. Nuestra relación profesional se volvió, también, una relación personal, de confianza (...) Teníamos altos y, también, muchos bajos. Nadie sabía por lo que ella transitaba, en momentos de mucho dolor, de pensar que lo habíamos perdido todo. Tenía que recordarle, una y otra vez, lo histórica que era, y el legado que estaba dejando, aun si no llegaba a cumplirse la implementación de la sentencia. Ella tenía ese temor y me lo decía. 

RECUERDO. "Por el carácter que ella tenía buscaba que esta fuera, también, una liberación para el resto de personas", cuenta Josefina Miró Quesada.

Foto: Archivo Josefina Miró Quesada

¿Por el protocolo que requería su caso?

Por el protocolo, por las barreras, por lo que veíamos, también, con el caso de María, que la impactaba, y sentía que también se reflejaba en lo que ella podía enfrentar. 

Creo que esa relación tan particular que construimos hizo que yo sintiera que esa era mi lucha también, porque estábamos generando un Perú más libre. En un país en donde todo parece desmoronarse, era como un hálito de esperanza para la defensa de derechos humanos (...), para garantizar la libertad de las personas, la autodeterminación de la vida, y de los cuerpos. 

Y [también un ejemplo] de un Estado que, a pesar [de] que falla tanto a sus ciudadanos, en un momento tan clave, todavía puede dar ciertas expresiones o señales de esperanza. De que hay buenos jueces que se comen el pleito en la defensa de derechos, buenos funcionarios, porque esto no lo hemos logrado solas, y una opinión pública que se ha hecho eco de la voz de Ana.

En Perú, la eutanasia es considerada un delito. El Poder Judicial solo la autorizó para el caso de Ana Estrada".

Aunque la eutanasia fue autorizada en Perú solo para ella, ¿puede significar un precedente para otros?

La sentencia sí genera un precedente. Al reconocer la existencia del derecho a la muerte digna, ya delimita que hay un derecho, que tiene una configuración particular, que se ejerce en un momento particular de la vida, que está íntimamente vinculado con la dignidad. Y ese reconocimiento de un derecho, que antes no se le nombraba como tal, puede generar que otras personas puedan invocarlo. 

Ahora, el derecho a la muerte digna tiene distintas expresiones. Expresiones que están criminalizadas y [otras] que también son legales (...) [Por ejemplo,] las personas no saben, necesariamente, que tienen el derecho a rechazar tratamientos médicos que consideran que ya no les están generando ningún bien, que son fútiles para su mejora, y esas posibilidades están en la Ley General de Salud, están en el Reglamento, están en el Código de Ética Médica. 

La eutanasia aún sigue siendo un delito. Pero es un pendiente que, esperemos, en algún momento, el legado de Ana pueda abrir espacios para despenalizarlo.

LEGAL. Poder Judicial reconoció el derecho de María Benito a discontinuar un tratamiento, pero ha enfrentado barreras en la implementanción del fallo. 

Foto: Archivo personal

Mencionabas que el acceso de Ana a la eutanasia se debió, en gran medida, a funcionarios que hicieron bien su trabajo. Sin embargo, durante estos años, Ana también enfrentó dificultades e incomprensión. Lo mismo ocurre con María Benito. ¿Consideras que esto se debe, en parte, a una mirada paternalista?

Sí. El paternalismo es un mal que está muy presente, todavía, en la formación de los médicos. Desde hace mucho tiempo, la bioética buscó compensar el poder desigual que existe en la relación médico-paciente para tratar de equilibrarla, democratizarla y llamar al paciente como sujeto de derecho. 

Pero, lamentablemente, la formación, y lo ves en los hospitales y [al] hablar con los médicos, todavía es muy “yo soy la persona más autorizada”, “no tienen el conocimiento, no tienen la autoridad”. Y eso genera que el médico decida por el paciente, en vez de brindar la información, las alternativas, para que sea el paciente quien decida.

Ese paternalismo lo vemos en los servicios médicos y, cuando se trata del Estado, [eso se recrudece y puede] llegar a la hipocresía. La razón por la que muchos médicos usan la objeción de conciencia no [siempre] es por un conflicto irreductible a nivel de su conciencia. 

En muchas ocasiones, es porque hay temores de que, en instituciones tan jerárquicas, “¿qué me va a decir el jefe?”, “me van a estigmatizar acá”, “¿y si me abren un proceso?” (...) Entonces, es mucho más difícil garantizar la libertad de acción de los médicos para actuar conforme a su conciencia y creencia, y para servir a los ciudadanos. 

Esperamos que el caso de Ana pueda generar un ambiente propicio para que [María Benito] también acceda a una muerte digna”.

¿Crees que hay, en cierto modo, un choque con la idea del Estado laico también?

Absolutamente. Cuando uno, [además de un profesional de la salud es] funcionario público, está representando al Estado. Entonces, en tanto representante del Estado, esas creencias religiosas, que son muy válidas y que está bien que cada uno las tenga en el fuero interno, no pueden intervenir en la función porque, en el momento en el que interviene[n], se quiebra la separación Estado de la Iglesia. 

Y se quiebra, por tanto, un principio constitucional tan importante como es la laicidad, que implica que las personas que no compartimos esas creencias seamos respetadas en igualdad.

María Benito está, en este momento, en espera de que se cumpla un mandato judicial, ¿cómo ha tomado la noticia de Ana?

Se enteró y lo primero que me dijo, a través del Tobi, [un aparato con el] que todavía puede escribir, [fue] “estoy feliz porque ya deja de sufrir, porque es libre, pero estoy triste, también, porque Ana era la primera que me daba ánimos, cada vez que mi caso andaba mal”. Esa es, más o menos, la sensación de sentimientos encontrados, a veces contrapuestos, con la partida de Ana.

Los cuidados paliativos y el rechazo a los tratamientos médicos están contemplados en las normas peruanas".

Entonces, sí, le chocó. Pero esperamos que el caso de Ana y las grandísimas muestras de amor (...) puedan generar un ambiente propicio para sensibilizar, también, sobre el caso de María, y que algún médico no objetor que lo quiera hacer [cumplir con la implementación del fallo judicial] por un acto de humanidad, más allá de que todas las leyes están a favor, la apoye, finalmente, para que ella también pueda tener una muerte digna.

Los casos de Ana y María fueron los primeros sobre muerte digna abordados por los tribunales peruanos y, en ambos, resolvieron a su favor. ¿Es significativo, para ti, que se trate de dos mujeres, y ambas con discapacidad?

Tanto. Por su coraje, porque saben lo que es ser ninguneado, invisibilizado, que tu voluntad sea constantemente negada, subestimada, cuestionada. Siendo mujer, el control sobre los cuerpos, sobre la propia vida, es muchísimo más fuerte. Siendo persona con discapacidad, la negación de la autonomía, la infantilización, la domesticación de los cuerpos es muchísimo más fuerte. 

Creo que es muy simbólico que hayan sido ellas las que hayan dicho “no, a mí no me van a decir lo que puedo hacer con mi vida o con mi cuerpo”. Es, porque la lucha sigue todavía, un camino hermoso, plagado de aprendizajes.