Durante más de cinco años, Alejandra* sobrellevó una serie de malestares, como fatiga y constantes hormigueos en manos y pies, sin que los médicos le pudieran explicar qué ocurría en su cuerpo. Con el paso del tiempo, los síntomas se intensificaron al punto de causarle problemas para realizar actividades comunes, como caminar. El año pasado, Alejandra, de solo 30 años, se vio obligada a renunciar a su trabajo de atención al público en una cadena de farmacias. “Se me dificultaba cumplir con mis labores”, recuerda.

A inicios de 2021, tras experimentar un nuevo brote, la joven fue diagnosticada con esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune e inflamatoria que afecta al sistema nervioso. Estos episodios, también conocidos como recaídas, son recurrentes y pueden ocasionar daños permanentes, si los pacientes no reciben una terapia oportuna, explica José Luis Trigoso Tejada, neurólogo del Hospital Nacional Alberto Sabogal Sologuren.

Después de recibir su diagnóstico, Alejandra empezó a ser tratada con inyecciones de interferón beta-1a en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN), un medicamento inmunomodulador empleado para reducir la inflamación y prevenir daños en los nervios. Al poco tiempo, la joven notó un cambio positivo en su salud y retomó algunas tareas básicas de su hogar. Sin embargo, a mediados de julio, su tratamiento fue interrumpido debido al desabastecimiento del fármaco en el INCN.

Mi preocupación más grande es que me queden secuelas”, cuenta Alejandra.

Más de tres meses después, la situación todavía no se regulariza en la institución y, mientras tanto, Alejandra experimenta, de nuevo, síntomas intensos de la enfermedad. “El hormigueo se ha extendido ahora en mi abdomen y ha regresado el dolor lumbar”, cuenta.

Junto a Alejandra, otros tres ciudadanos de distintas edades han presentado reclamos ante la Defensoría del Pueblo por el desabastecimiento de interferón beta-1a. No obstante, las agrupaciones de pacientes con esclerosis múltiple han identificado a más de 30 personas que enfrentan el mismo problema en el INCN, una entidad adscrita al Ministerio de Salud (Minsa). Fuentes de esta institución e información del Seguro Integral de Salud (SIS), confirman el desabastecimiento del fármaco.

Una situación similar han reportado más de 20 pacientes con esclerosis múltiple de la Dirección de la Sanidad Policial y del Hospital Nacional Arzobispo Loayza. Para todos ellos, el financiamiento público es la única vía de acceder a un tratamiento con este fármaco, cuyo precio en establecimientos privados bordea los S/1.300 por semana, de acuerdo al Observatorio Peruano de Productos Farmacéuticos de la Dirección de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid).

Las consecuencias de no acceder a un tratamiento a tiempo no son solo físicas. Alejandra reconoce que la incertidumbre de no saber cuándo podrá recibir nuevamente sus medicamentos, le ha generado más ansiedad y depresión, dos problemas de salud mental frecuentes en pacientes diagnosticados con enfermedades raras, huérfanas y crónicas, como la esclerosis múltiple. “Mi preocupación más grande es que me queden secuelas”, cuenta.

Al no tener tratamiento, los pacientes con enfermedades raras están teniendo retrocesos", explica Sofía García.

Aunque no existe un registro oficial, el Minsa estima que en el país hay alrededor de 1,7 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Se han identificado más de 540 patologías de este tipo en el Perú, según el último listado del Minsa y, en algunos casos, como sucede con la esclerosis múltiple, los pacientes de una misma enfermedad pueden presentar síntomas muy diferentes y requerir atenciones individualizadas. Muchos de ellos suelen lidiar con dificultades en el acceso a diagnósticos y terapias.

El pasado 19 de octubre, por ejemplo, el colectivo Los Pacientes Importan, junto al estudio Arbizú y Gamarra, enviaron un reporte a la Digemid sobre la falta de acceso a medicamentos para 11 enfermedades, entre ellas la esclerosis múltiple, la artritis reumatoidea, la psoriasis y artritis psoriásica, la hemofilia A y la hipertensión pulmonar. De acuerdo con el documento, en algunos casos, las instituciones de salud públicas no han cumplido con la compra de estos fármacos. Y, en otros, se requieren aprobaciones para medicinas que todavía no están disponibles en el país.

“Tenemos una crisis de medicamentos a nivel nacional, en sedes del Minsa, Essalud, y de la Sanidad policial. Al no tener tratamiento, los pacientes con enfermedades raras están teniendo retrocesos. Estas medicinas, les otorgan calidad de vida y estabilidad”, explica Sofía García Carpio, representante del colectivo Los Pacientes Importan, que reúne a 17 organizaciones de personas con enfermedades raras, huérfanas y crónicas.

RECLAMO. En setiembre, un grupo de pacientes con hipertensión pulmonar llegó hasta la sede principal de Essalud para solicitar la entrega de medicinas.

Foto: Facebook - Los Pacientes Importan

Sin información ni alternativas

En la primera quincena de julio, el papá de Alejandra se acercó al servicio de farmacia del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN), el hospital que concentra el mayor número de atenciones de esclerosis múltiple, para recibir, como cada mes, dosis de interferón beta-1a para el tratamiento de su hija. Al llegar, el personal le indicó que no contaban con unidades, pero que el stock se restablecería en los días siguientes. “Llamaba constantemente y siempre repetían que se estaban preparando las órdenes de compra”, recuerda la joven.

En agosto, al no obtener una fecha segura de arribo del fármaco, Alejandra y otros pacientes pidieron la intervención de la Defensoría del Pueblo. El 20 de agosto, esta institución envió un oficio al INCN, recomendando su compra inmediata y prioritaria. “Hemos tomado conocimiento de que se han llevado a cabo gestiones presupuestarias para la adquisición del medicamento. Sin embargo, a la fecha, aún no se habría concretado(...) La situación de desabastecimiento implicaría una afectación al derecho de los pacientes con esclerosis múltiple”, señala el documento.

OjoPúblico tuvo acceso a un informe, enviado por el INCN a la Defensoría, el 21 de setiembre pasado, como respuesta al oficio. En el mismo, el instituto indicó que, a mediados de agosto, recibió una transferencia financiera de S/213.650 del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) para la compra de un nuevo lote del medicamento, y que ya se encontraba “próximo a concluir el proceso de adquisición”. Sin embargo, a más de un mes de dicha comunicación, el desabastecimiento de interferón beta-1a en el INCN todavía se mantiene. 

Carlos Almonacid, comisionado de la Adjuntía de la Defensoría del Pueblo, advierte que la información brindada por la institución “ha sido poco satisfactoria”, pese a los reiterados pedidos de la Defensoría del Pueblo. “Nos informaron que el proceso ya había pasado por las oficinas competentes y que iba a concluir en un tiempo oportuno. Primero, nos dijeron [que eso sería en] setiembre, luego a finales de octubre. Pero hasta ahora no se ha concretado, y eso es inaceptable”, dijo el comisionado.

TRATAMIENTO. El interferón beta-1a es usado por pacientes de esclerosis múltiple para disminuir la inflamación y prevenir daños a los nervios.

Foto: Alejandra* (Paciente)

Fuentes del INCN confirmaron a este medio que está previsto que el fármaco esté disponible en la primera quincena de noviembre. Es decir, después de cuatro meses sin stock para continuar con los tratamientos. Asimismo, indicaron que el proceso de compra se había extendido por tratarse de medicamentos de alto costo, y que una de las causas del desabastecimiento es un incremento en la cantidad de pacientes referidos de otros establecimientos médicos durante la emergencia sanitaria. 

Sin embargo, Ana Chereque Gutiérrez —fundadora de la Asociación Esclerosis Múltiple Perú (Esmup), que reúne a 90 pacientes con esta enfermedad—  sostiene que no se han registrado cambios significativos en el número de atenciones. “Son los mismos pacientes continuadores”, señala. 

Javier Llamoza Jacinto, exdecano del Colegio Farmacéutico de Lima recuerda, además, que, durante la primera etapa de la pandemia, muchos pacientes dejaron de recibir los fármacos. “Se atendió a menos personas y, por lo tanto, debería haber un sobre stock, como sucede con otros medicamentos. Creo que no han hecho una buena programación”, dijo. El especialista también descartó que el desabastecimiento se deba a problemas de escasez de insumos en la región, un aspecto en el que coincide Carlos Almonacid.

En los informes, no se hace referencia a un problema de oferta en el mercado internacional", detalla Almonacid.

“En los informes, el INCN no hace referencia a un problema de oferta en el mercado internacional, así que no parece ser el caso. Pero, si lo hubiera, la institución está obligada a buscar alternativas al tratamiento. No se puede dejar a las personas sin un medicamento. Enfermedades como la esclerosis [múltiple] son degenerativas y los daños pueden llegar a ser irreversibles”, explicó el comisionado de la Defensoría del Pueblo.

En una revisión de las compras en el Sistema Electrónico de Contrataciones del Estado, OjoPúblico identificó que el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas realizó adquisiciones anuales de interferón beta-1a desde el 2016. El tiempo que transcurría entre cada compra era menor a 12 meses. Pero la última contratación se realizó a inicios de octubre de 2020 —por un monto de S/1’090.500 a Merck Peruana S.A., empresa que ha sido proveedora del instituto durante los últimos cuatro años— y, para noviembre de 2021, aún no hay un acuerdo de por medio. Este medio solicitó información a la sede peruana del laboratorio sobre la disponibilidad de oferta del fármaco, pero no obtuvo respuesta.

La Defensoría del Pueblo también ha recibido reportes de casos de desabastecimiento del mismo medicamento en la Sanidad de la Policía y en el Hospital Nacional Arzobispo Loayza. En los dos hospitales se han contabilizado a más de 20 pacientes sin acceso a interferón beta-1a, de acuerdo a la asociación Esmup. En ambos casos, la Defensoría ha recomendado su adquisición inmediata y ha solicitado información, pero la institución policial aún no ofrece una respuesta. Hasta el cierre de este artículo, OjoPúblico tampoco recibió los descargos solicitados a la Sanidad policial.

El área de prensa del Hospital Nacional Arzobispo Loayza, por su parte, informó a este medio que han culminado los trámites administrativos para la adquisición de interferón beta-a1. “De acuerdo a información proporcionada por el proveedor, el medicamento ingresará el día 29 de octubre por la tarde a los almacenes del hospital”, mencionó en un comunicado, sin precisar cantidades exactas. Para el 30 de octubre, la misma oficina confirmó que el fármaco había ingresado a los almacenes del hospital. No obstante, las agrupaciones de pacientes temen que el stock no sea suficiente para atender las necesidades a mediano y largo plazo.
 

Esclerosis múltiple: una enfermedad de mil caras

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa autoinmune que afecta al sistema nervioso central, provocando daños en la capa protectora (vaina de mielina) que recubre las estructuras por donde viaja la información nerviosa (axones). “Lo normal es que las células de defensa ataquen a agentes externos, pero en esta enfermedad atacan la mielina y se produce un proceso inflamatorio”, explica el neurólogo José Luis Trigoso Tejada.

Esta enfermedad se presenta a través de brotes, según indica el especialista, en cualquier nivel del sistema nervioso: el cerebro, la médula espinal o una región, como el nervio óptico. “Pueden ocurrir en diferentes partes, cada cierto tiempo”, agrega Trigoso Tejada. Además, se presenta en cada paciente de manera distinta, de ahí que sea conocida como la “enfermedad de las mil caras”.

La esclerosis múltiple no tiene cura y afecta, por lo general, a personas jóvenes. Por ello, es importante obtener un diagnóstico temprano y acceder a tratamientos oportunos, que permitan reducir la inflamación en caso de brotes. Los pacientes también requieren medicamentos permanentes para prevenir nuevos episodios, conocidos como modificadores del curso de la enfermedad. Uno de estos fármacos es el interferón beta-1a. “Si tiene indicado este tratamiento, y no lo está recibiendo, va a tener un progreso desfavorable”; precisa el especialista del Hospital Nacional Alberto Sabogal Sologuren.

ATENCIÓN. El acceso a diagnósticos y terapias oportunas previene el avance de la esclerosis.

Foto: Andina

Los problemas de acceso a terapias no son recientes. Richard Terry Marticorena, un paciente con esclerosis múltiple que recibió un diagnóstico hace más de 15 años, recuerda haber sido testigo de estas dificultades desde hace más de una década. El compositor y arreglista musical que ahora tiene 44 años cuenta que, en 2011, hubo interrupciones que se prolongaron por más de dos años. “Yo utilizaba interferón [beta-1a]. En el segundo año, hubo desabastecimiento (...) Yo quedé en silla de ruedas y la doctora me dijo que ya no haría efecto. Entonces, me quedé en el aire”, sostiene.

Por su parte, Ana Chereque de la organización Esmup, apunta a otra dificultad: los esquemas de terapia para la esclerosis múltiple en servicios de salud públicos son limitados, y se encuentran desactualizados en comparación con los de otros países de la región. “En esta enfermedad se requieren tratamientos individualizados. Pero, aquí [en el país], si un paciente no responde a los medicamentos [disponibles], no hay otra alternativa”, asegura. 

Terry Marticorena considera que se trata de una deficiente política de atención a pacientes con enfermedades raras y huérfanas. “He escuchado testimonios de pacientes a los que algunos médicos les dijeron ‘¿Para qué quieres otro medicamento? Si ya no tienes cura, ya sabes lo que va a pasar’. Todos tenemos derecho a la salud y eso está en la constitución. Hay nuevas medicinas y terapias que ayudan a que los pacientes se recuperen [mejor]. En mi caso, uso silla de ruedas desde hace varios años, pero sigo trabajando, haciendo música”, dijo.

Alejandra* es un nombre empleado para mantener en reserva la identidad de una paciente con esclerosis múltiple.